Montpellier : 29 février, la journée internationale des maladies pas si rares

On dénombre au moins 7 000 maladies rares. Pas si rares en réalité, car elles touchent 1 personne sur 20 en France. Certaines sont relativement familières : mucoviscidose, maladie de Huntington, hémophilie… Malgré tout, beaucoup demeurent inconnues du grand public et méconnues de la recherche. Alors que ⅔ de ces affections sont invalidantes, 97 % n’ont aucun traitement.

“Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des parcours classiques de soins et
d’accompagnement pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un sentiment
d’isolement important et souvent met la personne en situation de handicap”, indique la fondation Maladies Rares Occitanie. La journée du 29 février sera l’occasion de rompre cet isolement.

Le dispositif Maladies Rares Occitanie intervient auprès des professionnels, pour réduire l’errance diagnostique et de parcours, et mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares, en lien avec les Centres Experts Maladies Rares du CHU de Montpellier. “Il s’agit d’un dispositif régional de ressources et d’appui qui propose également des formations et des sensibilisations spécifiques aux différents professionnels de santé : médecins, infirmiers etc”, indique Louise Thibaut, responsable de communication de Maladies Rares Occitanie.