Montpellier : cœur de guerrière, l'odyssée de Clémence Gualy

“Je suis née prématurément à sept mois, avec une détresse respiratoire qui a permis aux médecins de détecter ma cardiomyopathie. Cette détresse est un peu un coup de chance car ça leur a permis de me diagnostiquer cette cardiomyopathie catastrophique de façon précoce”, raconte Clémence Gualy. 

Depuis sa naissance, la jeune femme a bénéficié d’un suivi médical rigoureux : “J’ai été suivie par des cardiopédiatres comme le docteur Sophie Guillaumont et le professeur Michel Voisin. Au début, c’était un suivi classique, une fois par an. Puis ma maladie a évolué, et maintenant, je fais des examens tous les trois mois, y compris des prises de sang pour contrôler le NT-proBNP, un biomarqueur qui indique si le cœur est en souffrance.”

En grandissant, la réalité de sa maladie crée une distance avec ses camarades, particulièrement lors des temps sportifs : “J’ai eu une vie complètement différente des autres enfants. Je n’ai jamais pu faire de sport à l’école, car ma cardiopédiatre ne le voulait pas. Je me souviens que chaque fois, j’avais un certificat médical qui me dispensait. C’était très punitif. Quand les autres jouaient, j’étais condamnée à rester sur un banc ou à arbitrer avec un vulgaire sifflet. Ça m’a donné l’impression d’être faible par rapport aux autres.”

À l’âge de 15 ans, sa vie de jeune femme évolue, suite à une opération rare appelée myectomie septale : “C’était un tournant puisque cela a permis de retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction du passage du sang. En effet, chez moi, la cardiomyopathie hypertrophique était devenue obstructive, mon septum était très gros, c’est-à-dire 33 mm. Les médecins ne savaient pas si j’allais pouvoir remarcher un jour, mais grâce à ma volonté, j’y suis parvenue. Depuis, je mène une vie presque normale, même si la maladie reste incurable.”

L’opération a ouvert la voie à une nouvelle passion : la natation. Pour Clémence Gualy, qui a grandi dans une famille “où le sport est un moyen d’épanouissement”, c’est la libération : “Au départ, je me suis dit : quel sport me correspondrait le mieux ? Petit à petit, la natation m’a apporté un bien-être physique et mental. J’ai pris conscience que pour moi, faire du sport est essentiel. C’est une intégration sociale et cela me permet de me sentir vivante.” 

Forte de son expérience, aidée par un mental d’acier, la Montpelliéraine décide rapidement de transformer son expérience en action en acceptant de devenir ambassadrice des cardiomyopathies auprès de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, membre de la Fédération Française de Cardiologie, et en se lançant des challenges, comme être la première femme au monde atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique très sévère à avoir nagé 5 kms en pleine mer en 2022. “Ce que je recherche, c’est vraiment le dépassement de soi, lance-t-elle. J’ai envie de partager mon histoire avec d’autres personnes malades et j’ai besoin de relever des défis. Je n’aime pas quand la vie est plate.”

La Nage du cœur est son dernier exploit en date. C’est en collaboration avec la Fédération française de cardiologie et le CHU de Montpellier que la jeune femme a porté ce projet sportif et solidaire qui s’est tenu le 28 septembre dernier. L’objectif : sensibiliser le grand public, moins familier avec les handicaps invisibles comme les cardiomyopathies. Portée par cette ambition, Clémence se sent pousser des ailes, ou plutôt des nageoires, réussissant à nager pendant 6h non-stop dans le bassin olympique de la Piscine Angelotti. “Quand j’ai dit que j’allais nager en continu, les gens m’ont dit que j’étais folle. Mais je savais que j’allais le faire. J’étais prête mentalement”, affirme-t-elle. Au total, elle a parcouru l’équivalent de 8 km pour faire connaître la lutte contre la cardiomyopathie et collecter des fonds pour la recherche. “Avoir 200 nageurs autour de moi était énorme émotionnellement, ça m’a beaucoup aidé. J’en profite pour féliciter les quatre nageurs courageux qui ont effectué avec moi le défi des 6 heures sans rien lâcher: Viallon Remy, Brian David, Emilie Labbé, et bien entendu mon guide Jacques Tuset, grand nageur et aventurier. J’avais mal aux jambes, encore plus aux bras, mais à ce stade, c’est le mental qui prend le relais et qui fait la différence. Quand l’animateur a annoncé : ‘Il ne vous reste plus que 11 minutes pour atteindre les six heures’, j’ai ressenti un immense soulagement. Je me suis dit : ça y est, tu l’as fait !”. 

Pour l’organisation, la réalisation et le soutien qu’elle a reçu lors de cette Nage du cœur, Clémence Gualy tient à dire “Merci” : “Merci du fonds du cœur l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon pour l’organisation de la Nage du cœur et particulièrement Kim Zehner, le Pr Patrick Messner, Patrick Petit, Vanina Faure Brac, Paul Lindsay Michel, ainsi que les bénévoles, partenaires, dont Radio One et le magasin Swiiim natation, Barbara Pastre, l’équipe du CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier, la cellule de recherche clinique cardiaque dont Sonia Soltani et les cardiologues Jean-Luc Pasquié, Valentin Dupasquier, Christophe Hedon et Stéphane Cade, ainsi que la Métropole de Montpellier, les Clubs Cœur et Santé de Montpellier, le Muc Natation et les donateurs, les nageurs, et tant d’autres”.

Quelques jours après l’exploit, la fatigue encore dans les membres, la nageuse imagine déjà la suite, avec la même ambition : sensibiliser sur cette maladie cardiaque invisible, aider la recherche et “montrer que ce n’est pas parce qu’on est malade qu’on ne peut rien faire”. Elle aspire à réaliser des défis encore plus grands : “J’aimerais bien faire 40 kilomètres en mer avec d’autres relayeurs. Ce serait symbolique, car la cardiomyopathie est l’une des causes majeures de mort subite chez les jeunes de moins de 40 ans.”

Dans sa quête de l’après, Clémence sait qu’elle pourra compter sur le CHU de Montpellier, qui la suit depuis sa naissance : “Pour moi, c’est un peu comme une seconde famille. J’ai confiance en eux, ils me connaissent et je suis reconnaissante envers chaque membre de l’équipe médicale qui a toujours été là pour moi. Leur soutien m’a permis de rester forte et déterminée face à la maladie.“

Clémence Gualy aspire aujourd’hui à avoir une greffe cardiaque, bien qu’elle soit consciente qu’elle ne figure pas en haut de la liste des receveurs : ”Vivre avec un cœur sain, c’est un rêve. Je suis persuadée que cela me permettra de faire beaucoup plus de choses, d’être plus active et de ne plus être limitée par ma condition.” Elle confie également avoir l’espoir de fonder une famille : “J’aimerais un jour avoir un enfant, mais les cardiologues me disent que c’est limite par rapport à mon état. Avoir un enfant avec une cardiomyopathie hypertrophique sévère, c’est compliqué. Je veux être une maman présente, capable de m’occuper de mon enfant sans être trop fatiguée ou malade”. Malgré ces doutes, la jeune femme reste déterminée : “Je suis prête à tout pour réaliser ces rêves, même si cela semble difficile. La vie est précieuse, et je veux en profiter au maximum.”

Il est possible de faire un don en ligne pour soutenir la recherche sur les cardiomyopathies sur www.fedecardio-lr.com/nage-du-coeur-2024/ ou d’acheter un bonnet de natation chez SWIIIM natation ” ensemble contre la cardiomyopathie” en soutien sur www.swiiim.fr/5459-bonnet-de-bain-ensemble-contre-la-cardiomyopathie-resister-c-est-exister/.