Montpellier : une conférence pour informer les malades atteints de Parkinson et leurs aidants
A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson le mardi 11 avril 2023, malades et parents joindront leurs voix pour aborder ce sujet douloureux lors d'un après-midi dédié à cette maladie.
La maladie de Parkinson détruit les neurones responsables du contrôle des mouvements. Si elle génère plus de 60 symptômes recensés, 3 se démarquent particulièrement : la lenteur des mouvements, la rigidité du corps et les tremblements des membres au repos.
Une conférence et des échanges
Le mardi 11 avril, de 14h00 à 17h00, le public pourra assister à un moment d’information, de partage et d’échange au sein de l’Espace Pitot. Les docteurs Cécile Aerts, Valérie Cochen de Cock et Diane Demailly animeront une conférence sur les pompes et la stimulation cérébrale dans la maladie de Parkinson.
La journée mondiale consacrée à cette maladie a pour but de sensibiliser le public et de faire évoluer la situation des personnes atteintes. En effet, Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative en France, et le nombre de cas est en constante hausse. En l’absence de traitement permettant une guérison ou une amélioration de l’état du malade, il s’agit de la seconde cause de handicap moteur au monde.
Des réponses aux questions
Partout en France, des événements permettront d’informer les personnes intéressées du 1er avril au 30 mai. Organisés par l’association France Parkinson, ils s’adressent prioritairement aux personnes touchées directement par la maladie, soit une sur cinquante. Des professionnels de la santé, des acteurs du secteur médico-social et des experts de l’activité physique adaptée expliqueront aux malades et à leurs proches le fonctionnement de la maladie et celui des traitements. Ils apporteront également des réponses à leurs questions. Pour assister aux 50 événements organisés en France, il est possible de consulter la carte de tous les événements des comités départementaux.
L’association France Parkinson
Créée en 1984, l’association aide les malades et les proches en leur donnant la parole et en répondant à leurs inquiétudes. Le but de l’association est essentiellement de faciliter la prise en charge des malades et leur vie. Pour ce faire, elle soutient financièrement la recherche et organise des activités pour permettre aux malades, souvent isolés, de maintenir un lien social. France Parkinson les accompagne également dans leur parcours de vie.
Un parcours du combattant
La prise de rendez-vous et le suivi des consultations sont compliqués. Les longs délais pour obtenir un entretien avec un spécialiste ont de funestes conséquences : les malades sont diagnostiqués trop tard et leurs médicaments ne sont pas assez vite adaptés. Leur état s’en ressent et les manifestations physiques de la maladie s’accélèrent. Pour pallier le problème, France Parkinson estime que les patients devraient être accompagnés par une équipe pluridisciplinaire de soignants (un kinésithérapeute, un orthophoniste, un accompagnant à la pratique de l’activité physique adaptée, un ergothérapeute, un psychologue, un nutritionniste…)
Des améliorations possibles
De plus, les équipes soignantes sont mal formées, selon France Parkinson. Cette réalité entraîne de nombreux problèmes : les horaires de prise des médicaments ne sont pas respectés, les traitements paramédicaux sont stoppés, l’action des professionnels de la santé devrait être mieux coordonnée… Selon l’organisme, des aides financières et humaines devraient permettre aux malades de vivre chez eux, et le suivi médical devrait être renforcé lors du placement en institution. Une autre mesure importante serait de mieux reconnaître le handicap que provoque Parkinson. Les deux derniers ajustements à effectuer selon l’association sont de systématiquement considérer Parkinson comme une maladie invalidante et de former les médecins afin qu’ils puissent accompagner comme il se doit les malades.
Informations pratiques
Date et horaires : la conférence sur les pompes et la stimulation cérébrale dans la maladie de Parkinson se déroulera le mardi 11 avril 2023 de 14h00 à 17h00.
Lieu : salle Guillaume de Nogaret – Espace Pitot – place du Professeur Mirouze – Montpellier.
Entrée libre.