Portrait de l'Hérault : Nicolas Legros va ramer pour faire connaître les handicaps invisibles

A 40 ans, Nicolas Legros est atteint de fibromyalgie, une maladie chronique qui se caractérise notamment par des douleurs musculaires et articulaires, de la fatigue et des troubles du sommeil. C’est en 2011, quand il avait 28 ans, que Nicolas a été victime d’un accident de travail : alors qu’il aidait une personne en fauteuil roulant à monter dans un train, le système anti-bascule de l’appareil s’est enfoncé dans sa malléole. Après plusieurs mois, la douleur ne passait toujours pas.

10 ans d’errance médicale ont suivis. Nicolas souffrait de terribles douleurs allant du talon au périnée sans qu’aucun médecin ne pose un avis définitif. “On m’a diagnostiqué toutes les maladies possibles, raconte Nicolas. Jusqu’à ce qu’en 2021, je rencontre une neurologue qui m’a fait passer toute une batterie d’examens. Elle m’a confirmé que ma souffrance était bien réelle, que ce n’était pas dans ma tête comme l’avaient dit certains médecins, et a diagnostiqué une fibromyalgie. J’ai ensuite pu être orienté vers le centre anti-douleurs de Lyon, où je vivais.”

Il y a deux ans, Nicolas et sa femme ont choisis de venir s’installer à Palavas pour se rapprocher du centre APA Mouv, un centre de sport adapté. “Ils ont changé ma vie ! J’ai repris confiance en mon corps et maintenant je marche le plus souvent sans canne.” En arrivant dans la région, Nicolas a également découvert le centre anti-douleur de l’hôpital St Eloi. “J’y ai rencontré un jeune médecin génial et maintenant je ne prend plus qu’un seul traitement. J’y ai appris à arrêter de me battre contre la douleur mais plutôt à vivre avec. Depuis mes crises durent environ une semaine quand elles duraient des mois avant !”

Toutes ces épreuves, Nicolas a choisi d’en tirer du positif et de ne pas s’apitoyer sur son sort. “Je suis atteint de fibro, mais pour moi c’est important de parler de tous les handicaps invisibles et de tous ces gens qui souffrent“, confie le jeune homme. Il a alors décidé de créer un évènement pour rassembler les gens autour de cette cause. L’idée : rallier Argelès à Nice en kayak. Nicolas contacte alors les mairies de ses villes de passage et part à la recherche de sponsors et de financements. La désillusion a été de taille quand Nicolas a constaté que “tout le monde s’en fiche”.

Côté sponsors, Nicolas n’en a trouvé aucun Deux marques ont néanmoins tenu à le soutenir en lui faisant 50% de réduction sur son matériel : Saint-Jacques et Sooruz. Concernant les collectivités, seules certaines villes ont répondu présentes. “Saintes-Maries-de-la-mer m’a rappelé trois jours après l’envoi de mon mail pour me dire que la maire était ravie et pour savoir ce qu’ils pouvaient faire pour moi. Ca m’a beaucoup touché ! A Port-la-Nouvelle, ce sont les pompiers qui souhaitent me rencontrer”, raconte le sportif.

D’autres, en revanche, n’ont pas été à la hauteur des attentes de Nicolas, notamment sa propre mairie, Palavas. “Ils ont subventionné à hauteur de 1000 euros mais ce qui m’a déçu c’est que j’ai écrit plusieurs fois au maire, à l’élu en charge du handicap, mais personne ne m’a répondu. J’aurais aimé pouvoir le rencontrer et peut-être avoir un stand pour que les gens puissent venir s’informer…”

Faute de financement supplémentaire, Nicolas a investit 3000 euros. La course sera plus courte que prévue, il n’ira pas jusqu’à Nice mais s’arrêtera aux Saintes, à raison de 30km toutes les 5h environ. “Ca va être très enrichissant, j’espère faire de belles rencontres.” Après ce défi, Nicolas arrêtera le kayak pour partir à la découverte d’un nouveau sport, le wave-surf. “Je veux essayer tous les sports nautiques. La mer a pour moi des vertues apaisantes”