Un fauteuil de danse pour Lucie, un espoir pour d’autres : l’appel de Shuffle à Florensac

Cette démarche a pour objectif de soutenir Lucie, une jeune danseuse passionnée, ainsi qu’une autre personne en situation de handicap. Âgée de 23 ans, Lucie est inscrite à l’école depuis plus de quatre ans. En raison de la progression rapide de sa maladie génétique, le syndrome de Maillard, elle utilise désormais un fauteuil roulant électrique au quotidien. Cependant, un fauteuil de danse adapté devient essentiel pour qu’elle puisse pleinement vivre sa passion. Malgré cette transition, sa détermination à continuer de danser et de monter sur scène reste intacte. Sandrine Duchateau Hache, co-directrice de l’école Shuffle, nous en dit plus sur ce projet.

Sandrine Duchateau Hache : Lucie danse avec nous depuis 4 ans. À son arrivée, elle rencontrait des difficultés sociales après avoir subi une agression. Elle vivait repliée sur elle-même, dans un cadre familial, sans contact extérieur. Elle est venue à la danse pour s’exprimer et se reconnecter avec les autres. Nous avons rapidement constaté qu’elle présentait une différence comportementale liée à un trouble du spectre autistique. Bien que son autisme soit modéré, cela lui a permis de mieux comprendre ses réactions en milieu extérieur. Progressivement, elle a développé sa technique en danse et sa sociabilité, notamment grâce aux nombreux concours, battles et spectacles auxquels elle a participé avec nous. Aujourd’hui, elle est beaucoup plus épanouie et ouverte.

S.D.H : L’an dernier, nous avons remarqué une dégradation physique. Ses mouvements devenaient plus difficiles et elle tombait même dans des activités quotidiennes, comme promener son chien. Lucie souffre du syndrome de Maillard, une forme de myopathie génétique à évolution rapide. En un an, elle est passée d’une marche autonome à l’utilisation d’un fauteuil roulant, avec une mobilité très limitée. Elle peut encore marcher sur de très courtes distances, comme de sa voiture à sa maison, mais cela reste précaire. Nous avons investi dans un déambulateur pour l’aider à maintenir un minimum de déplacements, bien qu’elle soit désormais principalement en fauteuil. La progression rapide de sa maladie a également affecté ses capacités à danser debout.

S.D.H : Oui, Lucie a toujours été très impliquée. Elle a commencé par danser en groupe avant de réaliser un solo l’année dernière, intitulé Harley Queen. Ce solo lui a permis d’obtenir la deuxième place lors d’un concours chorégraphique international à Marseille, ainsi qu’un prix spécial du jury à Avignon. À cette époque, elle combinait encore fauteuil roulant et danse debout, mais sa maladie a depuis accéléré la transition vers une pratique intégralement en fauteuil.

S.D.H : Nous avons entrepris de nombreuses démarches en début d’année pour essayer de trouver des financements. Malheureusement, nous n’avons pas obtenu beaucoup d’aides. Nous avons donc lancé une cagnotte en ligne sur Leetchi afin de financer en priorité un fauteuil roulant adapté pour Lucie. Ce fauteuil, plus maniable, facilitera ses déplacements sur scène. Lucie a déjà participé à un spectacle pour le Téléthon, mais cela s’est avéré difficile avec le fauteuil qu’elle utilise actuellement. Par la suite, un second fauteuil sera destiné à une autre jeune fille de Florensac, et notre ambition est de constituer, à terme, un groupe de danseurs en fauteuil roulant, hommes et femmes.

S.D.H : Les fauteuils adaptés à la danse ou au sport sont conçus avec un châssis en V, ce qui signifie que les roues sont inclinées pour offrir une meilleure stabilité et une grande maniabilité dans les virages. Une petite roue située à l’arrière empêche le fauteuil de basculer, ce qui est utile lors de certains mouvements chorégraphiques. De plus, le dossier, plus bas, arrive au niveau du bassin pour offrir une liberté de mouvement au haut du corps.

S.D.H : Nous avons créé l’association Shuffle il y a presque 10 ans. Mon mari, danseur professionnel spécialisé en krump (un style de danse hip-hop), a remporté des battles à l’étranger. Nous souhaitions créer un projet ensemble, et la danse nous a semblé être une évidence. Nous sommes tous les deux en situation de handicap : mon mari a une maladie génétique qui limite ses capacités à travailler, et moi, je suis en fauteuil de repos à cause d’un accident de la route. Nous avons donc voulu faire de la danse un espace inclusif, accessible à tous, qu’il s’agisse d’enfants, de personnes âgées ou de personnes en situation de handicap. Nous intervenons même en maisons de retraite. Nous accueillons des personnes de tous horizons : des déficients intellectuels, des autistes, des personnes trisomiques, etc. Notre objectif est d’offrir à chacun une chance de participer. Peu importe leur niveau, ce qui compte, c’est leur envie. Nous travaillons principalement à Florensac grâce au soutien actif de la mairie, mais nous intervenons aussi dans les communes voisines comme Pinet, Pomérols et Marseillan. Jemix, compétiteur de hip-hop international et membre de l’équipe officielle de Dadju, est le parrain de l’école.

La cagnotte en ligne représente une opportunité pour Lucie et d’autres de continuer à pratiquer la danse dans des conditions adaptées. Pour participer et soutenir ce projet inclusif porté par Shuffle rendez-vous sur la plateforme Leetchi.