Vécu, Bessan : Pierre, "j'ai mis ma vie entre parenthèses pour la fin de vie de mon père"

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Pierre* a toujours eu une bonne relation avec ses parents. “Ils m’ont soutenu lorsque j’en ai eu besoin, et j’ai été là pour eux lorsque leur santé s’est détériorée. Maman est partie la première, d’une crise cardiaque. Alors quand mon père a perdu sa mobilité, je l’ai accueilli chez moi, lui installant une chambre au rez-de-chaussée. C’était une évidence pour moi, mais ça ne l’était pas forcément pour mes amis, qui estimaient que je risquais de me tuer à la tâche.”

Il raconte : “Le premier mois, j’ai tâtonné, n’étant pas du tout habitué à m’occuper d’une personne en fauteuil roulant. J’ai dû me renseigner sur les protocoles, trouver des baumes pour éviter à mon père les escarres, apprendre des techniques pour le porter jusqu’à la douche ou le transférer de son lit à son fauteuil sans me blesser… Je me suis beaucoup renseigné sur Internet. J’ai aussi tenu à ce que mon père conserve une certaine autonomie, alors j’ai adapté mon logement pour qu’il puisse y faire un maximum de choses. J’ai tout fait moi-même”.

“Puis je me suis habitué à devenir un accompagnant. Je connaissais les gestes appropriés, je répondais aux besoins de mon père tout en respectant sa dignité”, indique Pierre.

Pierre se souvient : “J’étais récompensé de tous mes efforts lorsque nous avions des moments de complicité hors des moments de soins à proprement parler. Nous jouions aux échecs, aux cartes… Il était très gentil avec moi et s’excusait de me donner autant de travail. Pour lui, les journées étaient longues. Quand je l’emmenais en balade, il était joyeux comme un enfant”.

Néanmoins, au fil des années, l’état de son papa s’aggrave. Son problème de santé ne concerne plus uniquement la mobilité ; il est également atteint de la maladie d’Alzheimer.

“A cette période-là, je vivais comme un zombie, ne pouvant plus communiquer avec mon père, mais m’occupant de lui quasiment jour et nuit. Je n’avais évidemment plus le temps de sortir voir mes amis, d’aller au cinéma ou simplement de me ressourcer. Un jour, ma meilleure amie m’a sermonné. Elle m’a expliqué que je devrais faire appel à des aides pour assurer les soins à ma place, au lieu de m’épuiser. Ce cap a été difficile à franchir, et je ne m’y serais sans doute pas autorisé si mon père avait eu toute sa tête, mais vu la situation, j’ai ressenti profondément qu’en effet il serait préférable que je fasse intervenir des aides à domicile”.

Pierre analyse cette période : “J’ai eu du mal à déléguer au départ, puis, progressivement, je me suis senti allégé. Le temps qui m’était accordé me permettait de souffler, me redonnait de l’énergie. Le fait d’être moins dans le soin m’a libéré l’esprit et m’a permis d’instaurer une nouvelle relation avec mon père. Je lui passais de la musique par exemple, alors qu’avant je n’en avais pas l’idée. Et j’ai décidé de recevoir mes amis à la maison, pour y faire entrer de la vie. Ainsi, la maladie prenait moins de place dans mon existence. J’installais toujours mon père dans le canapé près de nous, pour qu’il nous entende plaisanter, parler de tout et de rien, rire…”

“Les derniers mois d’existence de mon père ont été difficiles, mais j’ai le sentiment du devoir accompli. Aujourd’hui, avec le recul, je sais que vouloir tout gérer seul les deux premières années a été excessif. J’ai mis ma vie entre parenthèses pour mon père, alors qu’il n’en demandait pas tant. Il voulait profondément mon bonheur. Paradoxalement, les deux années suivantes, j’ai un peu lâché prise, et ça a adouci mon quotidien. Je me sens en paix aujourd’hui”, conclut Pierre.

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*Pseudonyme, témoignage sous couvert de l’anonymat.

**“Le proche aidant (ou accompagnant) est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de la maladie ou d’un handicap”, selon l’organisme VHL France.