Vécu : migraineuse sévère depuis trente-deux ans, j'ai enfin accès à un traitement très efficace, mais coûteux et non remboursé

“J’ai souffert de ma première migraine à l’âge de 14 ans. J’en ai gardé un souvenir très intact, proportionnel à la douleur ressentie : douleur battante de forte intensité, localisée d’un côté de la tête, accentuée par le moindre petit effort, vomissements et intolérance à la lumière naturelle ou électrique… On était loin du simple mal à la tête. J’étais au collège lorsque la crise a débuté, avec cette pulsation sur un côté de la tête. Une nausée puissante s’est emparée de moi. On m’a conduite à l’infirmerie. L’infirmière était désemparée et n’a pu soulager ma douleur. Appelés, mes parents sont venus me chercher, et m’ont conduite chez un médecin, qui a diagnostiqué une migraine. Cette première crise a duré une semaine, à vivre dans le noir, vomir et souffrir.”

“Au fil des années, de nombreux neurologues m’ont prescrit de nombreux traitements de fond, qui n’ont jamais fait effet sur moi plus de quelques mois. Il m’a donc fallu apprendre à traiter les crises, puisqu’il était impossible de les empêcher de survenir. Plusieurs années d’expérience de la migraine ont fait de moi une experte de ce domaine, et, avec l’aide des médecins, j’ai fini par bénéficier d’un traitement de crise relativement efficace, qui impliquait la prise de 2 médicaments combinés. Mais plusieurs fois par mois, j’étais tout de même terrassée par des migraines rebelles, résistantes aux traitements de crise. Il fallait alors passer aux opiacées et antivomitifs, qui finissaient par faire effet au bout de 24 heures environ. Je me bourrais de médicaments (sur ordre des médecins). Même si je savais que cela nuirait à ma santé sur le long terme, je n’avais aucune autre solution.”

“J’ai donc adapté ma vie sociale et suivi attentivement les recommandations des médecins : mener une vie rangée avec des horaires stables, ne pas consommer d’alcool, ne pas manger trop sucré… Cela n’empêchait en rien la survenue de crises paroxystiques. Au point que ma vie sociale en a vite pâti… Comment aller au cinéma ou voir un spectacle avec une migraine ? Comment envisager un repas entre amis ? Où trouver lire la force de lire un livre ? Des choses devenues bien souvent impossibles. Je me rattrapais dès que j’en avais l’occasion et l’énergie, mais j’avais une sensation d’insatisfaction, l’impression de passer à côté de ma vie.

Heureusement, mon entourage était très compréhensif. Contrairement à bien d’autres personnes, qui, pour leur part, s’obstinaient à penser que j’avais de simples maux de tête, et que j’étais un peu douillette… Comme cette prof de maths, en classe de quatrième, qui s’est vite excusée un jour où elle m’a vue dans les toilettes en pleine crise. Etant adulte, j’ai moins souffert de l’incompréhension des autres.

Plusieurs crises m’ont conduite aux urgences, dont une qui m’a laissée sur le carreau pendant deux mois. Impossible de la résorber plus de quelques heures d’affilée, elle revenait toujours. J’avais souvent l’impression que la douleur allait venir à bout de moi. J’ai même fait un séjour dans un centre anti-douleur, qui n’a pas trouvé de solution à me proposer. J’avais l’impression que le corps médical ne pouvait rien pour moi.”

“Il y a quelques années, j’ai lu un article sur les nouvelles possibilités offertes par la science pour venir à bout des migraines rebelles. Il s’agissait d’un traitement par anticorps monoclonal IgG4 humanisé, mensuel, vendu à un prix prohibitif. Ne disposant pas d’une telle somme, j’ai occulté l’information. Puis, il y a trois semaines, j’ai appris par un ami que l’une de ses connaissances suivait ce traitement et qu’il était extrêmement efficace, un peu moins cher qu’avant, mais toujours pas remboursé.

Ses résultats si probants m’ont convaincue. Je me suis précipitée pour prendre rendez-vous avec ma neurologue, qui m’a indiqué que j’étais éligible à ce protocole, et me l’a prescrit. Il me reviendra aux alentours de 250 euros par mois pour une injection non remboursée, à renouveler chaque mois pendant des années, jusqu’à ce qu’il soit enfin remboursé… Le premier mois, il faut prendre une double dose pour activer le traitement, ce qui revient environ à 500 euros. J’ai appris que les neurologues se battent pour obtenir le remboursement de ce traitement, au vu de son efficacité et du manque total d’effets secondaires.

Je me ferai les 2 premières piqûres dans quelques jours, quand la pharmacie l’aura reçu directement du laboratoire. Je place tous mes espoirs en lui. J’ai également l’espoir que le gouvernement décide de le rembourser au plus vite.”